Non-profit organization management
اتصل بنا
المراجعات الصور تفاصيل

أكتب مراجعة

المراجعات 10
المرشحات:
تقييم
لغة
نوع:
الأحدث
S
2023-1-9 20:16:47

Customer service was great. The staff were friendl...

Customer service was great. The staff were friendly and helpful. I had a positive experience with Findacure. The website was user-friendly and easy to navigate. I would highly recommend this company.

رد الردود
B
2023-1-4 10:09:34

The experience I had with Findacure was satisfacto...

The experience I had with Findacure was satisfactory. The website provided the necessary information. The staff were helpful and assisted me in finding what I needed. Overall, a decent experience with this company.

رد الردود
T
2023-1-4 6:09:56

I found their services to be incredibly helpful. T...

I found their services to be incredibly helpful. The website was informative and easy to use. The staff were knowledgeable and provided excellent customer support. I had a positive experience with them.

رد الردود

جرب خدمة الروابط الخلفية SEO الخاصة بنا

احصل على 1000 رابط تقييم نطاق عالي لعملك

حول Findacure

Findacure: بناء مجتمع نادر متحد

Findacure هي مؤسسة خيرية للأمراض النادرة تهدف إلى دعم مجموعات المرضى وبناء مجتمع نادر موحد. تأسست المنظمة في عام 2012 على يد نيك سيرو ، الذي لديه ولدان مصابان بمرض الكابتونوريا ، وهو مرض وراثي نادر. أدرك نيك أن هناك القليل من الدعم المتاح للمرضى الذين يعانون من أمراض نادرة وعائلاتهم ، لذلك قرر إنشاء Findacure.

تتمثل مهمة Findacure في تمكين مجموعات المرضى ومساعدتهم على تطوير المهارات والمعرفة التي يحتاجون إليها للدفاع عن أعضائهم. توفر المنظمة التدريب والتوجيه وفرص التواصل لقادة مجموعات المرضى. كما يقدم منحًا لدعم البحث في الأمراض النادرة.

واحدة من المبادرات الرئيسية لـ Findacure هي معرض الأمراض النادرة. يجمع هذا الحدث بين مجموعات المرضى والباحثين والمتخصصين في الرعاية الصحية وممثلي الصناعة وواضعي السياسات لتبادل المعرفة والأفكار حول الأمراض النادرة. يتضمن العرض عروضاً تقديمية حول المشاريع البحثية المتطورة بالإضافة إلى ورش عمل حول موضوعات مثل جمع التبرعات والدعوة.

برنامج آخر مهم يقدمه Findacure هو مؤتمر إعادة استخدام الأدوية للأمراض النادرة. يركز هذا المؤتمر على إيجاد استخدامات جديدة للأدوية الموجودة والتي يمكن أن تكون علاجات فعالة للأمراض النادرة. من خلال إعادة استخدام الأدوية التي تمت الموافقة عليها بالفعل من قبل الهيئات التنظيمية مثل FDA أو EMA (وكالة الأدوية الأوروبية) ، يمكن للباحثين توفير الوقت والمال في تطوير علاجات جديدة.

يدير Findacure أيضًا مجتمعًا عبر الإنترنت يسمى RareConnect حيث يمكن للمرضى المصابين بأمراض نادرة التواصل مع بعضهم البعض من جميع أنحاء العالم. تتيح هذه المنصة للمرضى مشاركة المعلومات حول ظروفهم ، وطرح أسئلة على الخبراء في مختلف المجالات المتعلقة بمرضهم (أمراضهم) ، والعثور على التجارب السريرية أو الموارد الأخرى ذات الصلة بهم على وجه التحديد.

بالإضافة إلى هذه البرامج التي تهدف إلى دعم المرضى المتأثرين مباشرة بالأمراض النادرة بأنفسهم أو أولئك الذين يهتمون بهم (أفراد الأسرة / مقدمو الرعاية) ، تعمل Findacure أيضًا بشكل وثيق مع شركاء الصناعة مثل شركات الأدوية المهتمة بتطوير علاجات للأمراض النادرة. تقدم المنظمة التوجيه والدعم لهذه الشركات أثناء تنقلها في المشهد التنظيمي المعقد لتطوير عقاقير للأمراض النادرة.

تلتزم Findacure ببناء مجتمع نادر موحد يمكنه الدعوة إلى علاجات أفضل ، والمزيد من تمويل الأبحاث ، وزيادة الوعي بالتحديات التي يواجهها المرضى الذين يعانون من أمراض نادرة. من خلال تمكين مجموعات المرضى وتعزيز التعاون بين أصحاب المصلحة في هذا المجال ، تُحدث Findacure فرقًا حقيقيًا في حياة الأشخاص المتأثرين بهذه الظروف.

في الختام ، Findacure هي مؤسسة خيرية مبتكرة قدمت مساهمات كبيرة في مجال البحوث والدعوة للأمراض النادرة. تم تصميم برامجها لتمكين المرضى ، ودعم مجموعات المرضى ، وتعزيز التعاون بين أصحاب المصلحة في هذا المجال ، وتحسين النتائج في نهاية المطاف للأشخاص المتأثرين بالأمراض النادرة. إذا كنت مهتمًا بمعرفة المزيد عن Findacure أو المشاركة في عمله ، فتفضل بزيارة موقع الويب الخاص به اليوم!

مترجم

شفافية الأعمال

  • لم يتم التحقق من معلومات الشركة
  • اطلب من عملائهم آراءهم
  • لم يرد على المراجعات السلبية

اكتشف ما يفكر فيه العملاء في Findacure

Trustburn هو أفضل مكان لقراءة التعليقات الصريحة من العملاء الحقيقيين حول @ 1. احصل على نظرة شاملة عن الشركة ، من التسعير وخدمة العملاء إلى جودة المنتج والمزيد.

جرب تمديد الكروم لدينا

بمجرد التثبيت ، يمكنك بسهولة قياس آراء الأشخاص ومعرفة ما إذا كان موقع الشركة الذي تزوره موثوقًا به من قبل المستهلكين

المزيد من الشركات

Anderson, llc - chicago small business internet marketing Anderson, llc - chicago small business internet marketing
Henschen & associates Henschen & associates
Find-a-code Find-a-code
Full circle treatment Full circle treatment
Findadoc Findadoc
Findafork Findafork
Findacure

Findacure

4.1