The resources provided by this organization have been incredibly helpful. I appreciate their dedication to supporting individuals with scleroderma. The website is easy to navigate and the information is well-organized.
The International Scleroderma Network has been a lifeline for me. Their website sclero.org is packed with valuable resources and the community they have built is incredibly supportive. Highly recommend!
This organization is doing an amazing job in raising awareness and providing support to individuals affected by scleroderma. Their website is informative and user-friendly. I'm really grateful for their efforts.
The support provided by the International Scleroderma Network has been invaluable. Their website sclero.org offers a wealth of information and the community they have built is welcoming and understanding. Thank you!
💯 This organization deserves all the praise for their work in supporting scleroderma patients. Their website sclero.org is a go-to resource for anyone seeking information and guidance. I'm grateful for their efforts!
👍 The International Scleroderma Network has been a lifeline for me since my diagnosis. Their website sclero.org helped me understand the condition and connect with others going through the same journey. Highly recommended!
Very impressed with the International Scleroderma Network. Their website sclero.org provides a wealth of information about this rare disease. The resources they provide are invaluable to patients and their families.
I'm really impressed with the International Scleroderma Network. Their website sclero.org is a comprehensive resource for individuals affected by the disease. The information provided is invaluable and the support they offer is outstanding.
🌟 The International Scleroderma Network has been a great support system for me. Their website sclero.org provides a wealth of information and the community they have built is amazing. This organization truly makes a difference!
I have been relying on the International Scleroderma Network for information and support since my diagnosis. Their website sclero.org is a reliable source of information and I'm thankful for the resources they provide.
I have been a loyal reader of their website sclero.org for years. The International Scleroderma Network has provided me with accurate and up-to-date information about the disease. Their efforts are commendable.
شبكة تصلب الجلد الدولية (ISN) هي منظمة غير ربحية تقدم أبحاثًا استثنائية ودعمًا ومعلومات ووعيًا حول تصلب الجلد في جميع أنحاء العالم. تأسست المنظمة في عام 1998 من قبل شيلي إنز ، التي تم تشخيص إصابتها بتصلب الجلد بنفسها. منذ ذلك الحين ، تم تخصيص ISN لتحسين حياة الأشخاص المصابين بمرض المناعة الذاتية النادر هذا.
تصلب الجلد هو اضطراب مزمن في النسيج الضام يؤثر على الجلد والأعضاء الداخلية. يتميز بتصلب الجلد وزيادة سماكته بسبب زيادة إنتاج الكولاجين. يمكن أن يؤدي ذلك إلى مضاعفات مختلفة مثل آلام المفاصل ومشاكل الجهاز الهضمي وتلف الرئة والفشل الكلوي. يمكن أن يصيب تصلب الجلد أي شخص بغض النظر عن العمر أو الجنس ولكنه أكثر شيوعًا عند النساء منه عند الرجال.
تتمثل مهمة ISN في تعزيز الوعي حول تصلب الجلد بين المرضى والمتخصصين في الرعاية الصحية وعامة الناس. إنها توفر موارد قيمة مثل المواد التعليمية ومجموعات الدعم والمنتديات عبر الإنترنت حيث يمكن للمرضى التواصل مع بعضهم البعض للحصول على الدعم العاطفي ومشاركة تجاربهم.
تتمثل إحدى المبادرات الرئيسية لـ ISN في برنامجهم البحثي الذي يهدف إلى إيجاد علاجات أفضل لمرض تصلب الجلد من خلال التجارب السريرية والتعاون مع كبار الباحثين في جميع أنحاء العالم. كما يقومون بجمع الأموال للمنح البحثية التي تُمنح للمشاريع الواعدة التي لديها القدرة على تقديم مساهمات كبيرة لفهم هذا المرض المعقد.
بالإضافة إلى جهودهم البحثية ، تقدم ISN أيضًا مساعدة مالية للمرضى الذين يحتاجون إلى مساعدة في تغطية النفقات الطبية المتعلقة بحالتهم. يقدمون منح السفر للمرضى الذين يحتاجون إلى حضور المواعيد الطبية أو المشاركة في التجارب السريرية خارج منطقتهم المحلية.
تلقت شبكة تصلب الجلد الدولية العديد من الجوائز على مر السنين لعملها المتميز في زيادة الوعي حول تصلب الجلد على مستوى العالم. يعمل موقع الويب الخاص بهم كمحور موارد لا يقدر بثمن حيث يمكن للزوار الوصول إلى أحدث المعلومات حول جوانب مختلفة من هذا المرض بما في ذلك التشخيص وخيارات العلاج واستراتيجيات المواجهة.
في الختام ، تعد شبكة تصلب الجلد الدولية منظمة غير ربحية رائعة كان لها تأثير كبير في حياة الأشخاص المصابين بتصلب الجلد. لقد ساعد تفانيهم في البحث والدعم والمعلومات والتوعية عددًا لا يحصى من المرضى وعائلاتهم على التعامل مع هذا المرض الصعب. إذا كنت أنت أو أي شخص تعرفه مصابًا بتصلب الجلد ، فنحن نوصي بشدة بمراجعة موقع ISN على الويب للحصول على موارد ودعم قيّمين.
sclero.org
