حول The ehe foundation
مؤسسة EHE: متابعة العلاج الفعال لمرضى EHE وأسرهم
مؤسسة EHE هي منظمة 501c3 غير ربحية مكرسة لمتابعة العلاج الفعال لورم الظهارة البطانية الشبيهة بالظهارة (EHE) ودعم مرضى EHE وأسرهم. تأسست المؤسسة في عام 2009 من قبل مجموعة من الأفراد الذين أصيبوا بهذا الشكل النادر من السرطان الذي يصيب بطانة الأوعية الدموية.
EHE هو نوع نادر من السرطان يمكن أن يحدث في أي جزء من الجسم ، ولكنه يؤثر بشكل شائع على الكبد والرئتين والعظام والأنسجة الرخوة. تشير التقديرات إلى أن شخصًا إلى شخصين فقط من كل مليون يتم تشخيصهم بهذا المرض كل عام. نظرًا لندرتها ، هناك خيارات علاج محدودة متاحة للمرضى الذين يعانون من EHE.
تتمثل مهمة مؤسسة EHE في رفع مستوى الوعي حول هذا المرض النادر وتقديم الدعم لأولئك الذين تأثروا به. تعمل المؤسسة بشكل وثيق مع المهنيين الطبيين والباحثين لتطوير علاجات فعالة لمرضى EHE.
يتمثل أحد الأهداف الرئيسية لمؤسسة EHE في تمويل البحث في علاجات جديدة لهذا المرض. من خلال الشراكات مع المؤسسات الطبية الرائدة في جميع أنحاء العالم ، تمكنت المؤسسة من دعم الأبحاث الرائدة في العلاجات الجديدة المحتملة لـ EHE.
بالإضافة إلى تمويل المبادرات البحثية ، تقدم مؤسسة EHE أيضًا خدمات الدعم للمرضى وأسرهم. وهذا يشمل ربطهم مع الأفراد الآخرين الذين تأثروا بهذا المرض من خلال المنتديات عبر الإنترنت ومجموعات الدعم المحلية.
توفر المؤسسة أيضًا موارد تعليمية حول EHE حتى يتمكن المرضى من فهم تشخيصهم بشكل أفضل واتخاذ قرارات مستنيرة بشأن خيارات العلاج الخاصة بهم. يتضمن هذا معلومات حول التجارب السريرية بالإضافة إلى العلاجات البديلة التي قد تكون متاحة.
جانب آخر مهم من عمل مؤسسة EHE هو الدعوة نيابة عن المتضررين من هذا المرض. من خلال زيادة الوعي بالتحديات التي يواجهها الأفراد المصابون بأمراض نادرة مثل EHPHILIPENDOENDOTHELIALIOMA ، تأمل المؤسسة في تشجيع صانعي السياسات ومقدمي الرعاية الصحية على إعطاء الأولوية للبحث في العلاجات الجديدة.
بشكل عام ، تعد مؤسسة EHE موردًا حيويًا للأفراد والأسر المتضررة من هذا النوع النادر من السرطان. من خلال التزامها بتمويل الأبحاث وتقديم خدمات الدعم والدفاع عن حقوق المرضى ، تُحدث المؤسسة تأثيرًا كبيرًا في مكافحة التعليم الصحي الصحي.
مترجم