حول Tourette syndrome association
جمعية متلازمة توريت: تقديم الدعم والمناصرة للأفراد المصابين بمتلازمة توريت
جمعية متلازمة توريت هي منظمة غير ربحية تهدف إلى تقديم الدعم والمناصرة والتعليم للأفراد المصابين بمتلازمة توريت (TS) وعائلاتهم. تأسست الجمعية في عام 1972 من قبل آباء الأطفال المصابين بمتلازمة توريت الذين كانوا يسعون للحصول على معلومات ودعم لحالة أطفالهم.
TS هو اضطراب عصبي يتميز بحركات ونطق متكرر لا إرادي يسمى التشنجات اللاإرادية. يمكن أن تتراوح هذه التشنجات اللاإرادية من خفيفة إلى شديدة ، ويمكن أن تؤثر بشكل كبير على حياة الفرد اليومية. على الرغم من عدم وجود علاج لمتلازمة توريت ، إلا أن هناك علاجات متاحة يمكن أن تساعد في إدارة الأعراض.
تتمثل مهمة جمعية متلازمة توريت في زيادة الوعي حول متلازمة توريت ، وتقديم الدعم للمتضررين من هذه الحالة ، والدعوة إلى البحث في أسبابها وعلاجاتها ، وتعزيز قبول الأفراد المصابين بمتلازمة توريت في المجتمع.
من الطرق التي تحقق بها الجمعية رسالتها من خلال موقعها الإلكتروني. يوفر موقع الويب ثروة من المعلومات حول متلازمة توريت ، بما في ذلك الأعراض والتشخيص وخيارات العلاج وتحديثات البحث والموارد للعائلات. كما يوفر منتدى حيث يمكن للأفراد المصابين بمتلازمة توريت أو أفراد أسرهم التواصل مع الآخرين الذين يمرون بتجارب مماثلة.
بالإضافة إلى توفير معلومات حول متلازمة توريت على موقعها على الإنترنت ، تقدم جمعية متلازمة توريت أيضًا برامج تعليمية للمدارس وأماكن العمل. تهدف هذه البرامج إلى زيادة فهم المدرسين وأصحاب العمل وزملاء العمل وزملاء الدراسة حول TS في هذه البيئات.
جانب آخر مهم من عمل الجمعية هو المناصرة. تدافع الجمعية على مستوى الولاية والمستوى الفيدرالي عن السياسات التي تفيد الأفراد ذوي الإعاقة مثل متلازمة توريت. وهذا يشمل الدعوة إلى زيادة التمويل للبحث في أسباب متلازمة توريت وكذلك السياسات التي تضمن الوصول إلى خدمات الرعاية الصحية المناسبة.
أخيرًا ، توفر جمعية متلازمة توريت مجموعات دعم في جميع أنحاء أمريكا الشمالية حيث يمكن للأفراد المتضررين من هذه الحالة الاتصال وجهًا لوجه أو فعليًا عبر منصات مؤتمرات الفيديو مثل Zoom أو Skype. تقدم المجموعات الدعم العاطفي بالإضافة إلى النصائح العملية حول إدارة الأعراض ، خيارات العلاج ، والتنقل في المواقف الاجتماعية أثناء التعايش مع هذا الاضطراب.
في الختام ، تلعب جمعية متلازمة توريت دورًا أساسيًا في دعم الأشخاص الذين يعانون من متلازمة توريت ، وقد جعلتهم جهودهم الرامية إلى زيادة الوعي والبحث عن خيارات العلاج والدعوة على جميع المستويات من أكثر المنظمات احترامًا التي تعمل على تحسين الحياة المتأثرة بمتلازمة توريت. إذا تم تشخيصك أنت أو أي شخص تعرفه مؤخرًا ، فيجب عليك زيارة موقع الويب الخاص به اليوم!
مترجم